بنیاد بیماریهای نادر
-
در گفتگو با مهر مطرح شد؛
مشکلات دارویی بیماران نادر/ از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
-
در اولین کمیسیون پزشکی سال ۱۴۰۲؛
۸ بیماری دیگر در بنیاد بیماریهای نادر تایید شد
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد.
-
از سوی معاون اول رئیس جمهور؛
سند ملی بیماری های نادر به دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد
با پیگیری های رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، سند ملی بیماری های نادر به دستور معاون اول رئیس جمهوری به تمامی دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد.
-
به مناسبت روز ملی بیماریهای نادر انجام شد؛
نمایندگان دولت و مجلس با بیماران نادر دیدار کردند
نمایندگان دولت و مجلس، به مناسبت روز ملی بیماری های نادر، با نمایندگان بیماران نادر دیدار و گفتگو کردند.
-
از سوی رئیس دفتر رئیس جمهور؛
دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر ابلاغ شد
دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری های نادر توسط رئیس دفتر رئیس جمهور به وزارت بهداشت ابلاغ شد.
-
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران؛
بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر حل مشکلات بیماران نادر است
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: بیمه سلامت تنها سازمان پیگیر در حل مشکلات بیماران نادر است.
-
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر؛
آموزش رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم است
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، از آموزش به عنوان رکن اصلی داشتن یک جامعه سالم نام برد.
-
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت؛
کمتر از ۵ درصد بیماریهای نادر درمان تأیید شده دارند/شناسایی ۳۶۱ نوع بیماری نادر در ایران
عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت، با اشاره به ژنتیکی بودن۸۰ درصد بیماری های نادر، گفت: مهم ترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.
-
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران تاکید کرد؛
ضرورت ایجاد اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود.